세상에서 가장 귀여운 내 아이들 – 뮤코다당증 수기집

5월 15일이 (우리나라에서) 스승의 날인 것은 모두 알고 계시지요.

5월 15일이 (세계적으로) 뮤코다당증 인식의 날인 것은 대부분 모르셨을 겁니다.

 

뮤코다당증 [MPS, mucopolysaccharidoses].

당을 분해하는 효소 일부가 없어서 인체에 여러 이상이 생기는 질환입니다.

세계에 2,000여명의 환자가 발견되어 있습니다.

우리나라에서는 70여명의 환자가 확인되어 있지요.

 

뮤코다당증은 매우 다양한 유형이 있습니다.

일례로 그 중 2형인 헌터증후군은 장애 때문에 천수를 누리지 못하고 세상을 떠나는 경우가 대부분입니다.

일찍 발견하여 효소 주사를 맞는 등 치료를 시작하면 장애 정도를 완화하고 수명을 연장할 수 있습니다.

하지만 아직도 많은 분들이 이 질환을 몰라 발견이 늦고, 이 때문에 치료혜택을 충분히 받지 못하는 경우가 많을 것으로 추측되고 있습니다.

 

 

어느 아이가 귀엽지 않겠습니까만, 뮤코다당증 아이들은 정말 귀엽습니다.

생김새로 볼 때 얼굴과 눈, 코, 입이 동글동글 오목조목한 것이 보고만 있어도 엄마웃음이 납니다.

잘 웃고 잘 먹기까지 해서 더욱 귀여운 아이들입니다.

그런데 이 아이들이 정상적으로 성장하는 듯 보이다가 2~4살쯤 갑자기 장애가 나타납니다.

한밤에 갑자기 웁니다. 원인을 모릅니다.

팔 다리가 뻣뻣한 것 같습니다. 그래도 원인 발견이 잘 안됩니다.

‘엄마, 아빠, 까꿍’ 말도 잘하다가 어느 날 그 말을 잃습니다.

성장이 멈춥니다.

시력을 잃습니다.

호흡이 곤란해집니다…..

 

이 과정을, 그 부모와 친지는 지켜봐야 합니다.

그 과정에서 타들어가는 부모의 마음 속은 무엇으로도 형언할 수 없을 것입니다.

 

다른 사람들은 알지 못하는 그 이야기.

놓아 두었다가는 더 큰 아픔이 될 수도 있는 말 할 수 없는 고통.

그 고통을 표현할 수 있는 방법을 찾는 일을 누군가는 해야 합니다.

 

한국 뮤코다당증[MPS] 환우회가 그 필요를 제시하고

희귀질환 전문가와 엔자임헬스가 머리를 맞대고 방법을 찾아

수기집이라는 형태로 펴냈습니다.

  

“세상에서 가장 귀여운 내 아이들”

 

지난 5월 15일. 뮤코다당증 인식의 날

뮤코다당증 환아의 이야기와, 그 부모의 이야기가 세상에 나왔습니다.  

뮤코다당증의 조기 발견과

환우와 보호자들의 삶을 이해하고 격려하는 데에 도움이 되기를 간절히 바랍니다.